1. Padres oyentes hijos sordos. Un desafío

                  Vamos a hablar de la sordera y la familia, vamos a escuchar testimonios de personas sordos y vamos a hablar los padres, porque la sordera impacta en la estructura familiar de una forma difícil de evaluar sobretodo para nosotros, sus padres, porque estoy convencida  que la sordera es mucho más difícil para los padres que para la propia persona sorda.

 DAVID WRIGHT  decía :

“ Aquel que no es sordo es el que absorbe una gran parte del impacto

 de esta discapacidad . Las limitaciones que impone la sordera son

muchas veces menos percibidas por sus víctimas que por aquellos

con los que se tiene que ver “

 

               La sordera penetró en nuestras vidas de golpe, sin pre aviso encontrándonos asustados, inexperientes, con más preguntas que respuestas, respuestas que íbamos a tardar muchos años en encontrar.

               El primer impacto lo recibimos en el momento del diagnóstico , cuando con términos médicos nos comienzan a hablar de anacusia , hipoacusia bilateral ,etc. términos que para nosotros no significan nada , hasta que nos expliquen que nuestro hijo es sordo  y a partir de ese momento nuestra vida da un vuelco de cien grados , quedamos parados en medio de la nada tratando de asimilar la noticia.-

                        Lo primero que sucede es la necesidad de saber porqué , qué la causó ,  nos sentimos culpables por la sordera de nuestro hijo, por eso la necesidad de conocer las causas , tal vez para así poder dejar de lado el sentimiento de culpabilidad que todos en algún momento sentimos , es para todos nosotros un salto al vacío , a la nada , porque ese diagnóstico para nosotros es eso, nada , no tenemos idea de lo que nos están hablando , que repercusiones va a tener en la vida de nuestro hijo y de  nuestra familia , ya que el noventa por ciento de los niños sordos nacen de padres oyentes , de padres que la mayor parte de las veces no tuvieron ni siquiera contacto con una persona sorda en toda su vida.

                       Y así comienza nuestra vida , sin elementos ni personas que nos ayuden a entrar en ésta , nuestra nueva realidad .La mayor parte de los involucrados comenzamos con una negación del diagnóstico , corremos de profesional en profesional en busca de soluciones , de alguien que nos dé la receta mágica , que nos de respuestas , y vamos a médicos, fonoaudiólogos, neurólogos , etc. etc., buscando respuestas a la enfermedad de nuestro hijo, su cura , pues hasta ese momento eso es lo que sufre nuestro hijo, una enfermedad , ese es el discurso que recibimos en general de los profesionales que son las únicas personas que nos informan en esos nuestros primeros pasos y basados en lo dicho por el médico que determinan que prácticamente la cura de la sordera proviene del uso de un implante o de no poder practicarse el mismo con el uso de audífonos , consideramos que es una situación transitoria , que el niño va a superar y seguimos en busca de otros profesionales que garanticen la cura futura .- En este caso , ya que el niño se va a curar , no es necesario pensar que su lenguaje o educación van a ser diferentes , porque pronto va a ser como los demás.-

                       Hasta los 2 años seguimos esperanzados que su vida va a ser como la de los demás  con una sola dificultad : nada más y nada menos que aprender a comunicarnos con nuestro hijo sordo y esa debe ser  probablemente la tarea más difícil que debemos encarar los padres , ya que esa comunicación , al no ser espontánea va a requerir mucho más tiempo y energía  que la comunicación con un oyente, nos debemos armar de una paciencia infinita para explicar cada uno de nuestros actos, la vida , el conocimiento del complejo mundo en el que vivimos  debemos enseñar las rutinas y tambien que éstas pueden modificarse por determinadas circunstancias , todo necesita una explicación , una enseñanza en forma expresa ya que nuestro hijo no recibe información de otra forma más que la que le damos en forma directa y eso es una tarea agotadora , que deberíamos encarar todos con la total conciencia  del rol fundamental que tenemos en esos primeros años de vida de nuestro hijo, deberíamos saber todos que su desarrollo emocional y cognitivo pasa por nuestras manos , toda su educación, su autoestima, su aceptación, su desarrollo va a depender de nosotros  .

                        Tendríamos que saber concienzudamente que para poder adquirir la lengua es necesario en primer lugar estar integrado a un grupo social , ya que se comienza a aprender desde el momento de la concepción , retroalimentando cada persona su mundo interno con lo que recibe del exterior ,ya que cuando el niño nace, su cerebro está totalmente limpio de conductas genéticas y constitucionalmente heredadas y lo que posee es la capacidad de asimilar toda la experiencia social acumulada por la humanidad y que es transmitida por nosotros sus papás ; deberíamos tener conciencia de que el desarrollo de las capacidades de cada ser humano van a depender , sobretodo, de los estímulos que el niño reciba , tanto de los adultos como de su entorno , pero no es así porque todavía a esa altura seguíamos esperanzados en que las dificultades iban a ir desapareciendo paulatinamente a medida que pasara el tiempo, sin saber todavía que el tiempo lo único que iba a lograr era acrecentar cada vez más esos abismos que nos negábamos a ver  .

                          Y es en esos primeros años , tal como nos habían explicado convertimos la lengua oral como la única meta a alcanzar  ,como dice Gustavo Rubonowicz en su libro “ Conversaciones psicoterapéuticas con personas sordas

 “ la lengua oral se convierte en la verdad absoluta, en el único camino posible ,en el nuevo mito familiar ,encontraremos como consecuencia, padres desinformados que sólo limitan su campo de pensamiento y acción a perseguir obsesivamente aquel lejano objetivo propuesto por los profesionales : hacer hablar al hijo sordo “ Y nos encontramos entoncescon carterles esparcidos por toda la casa con los nombre escritos en cada objeto …..

              Y es así, yo lo hice, todos los padres o hicimos, seguimos los consejos dados por los expertos , os llevamos a fonoaudiólogas a que trabajen durante horas para que emitan la voz,y festejamos cada sonido por más imperceptible que fuera pensando que ese era el síntoma, que ya pronto lo lograríamos , pero los años pasan y esa beba ya se convirtió en una niña y nosotros seguimos esperando el milagro , la voz, la palabra ,el momento en que vamos a poder darle órdenes y hablar en forma oral , pero ese proceso se demoraba más de lo previsto, entonces instintivamente, sin tener conciencia de que empezábamos a hablar la lengua natural de nuestra hija ,  comenzamos a usar señas inventadas para poder comunicarnos .

                           Nuestra vida sigue su desarrollo ya con el dolor un poco más dominado , pero de golpe todo vuelve a recrudecer cuando debemos tomar la decisión del camino a seguir en la educación inicial de nuestro hijo . Y sinceramente no participamos plenamente del proceso de elección de su educación o por lo menos no lo hacemos con un conocimiento cabal , tomando en cuenta todas las posibilidades y sus consecuencias , ya que no contamos con todos los elementos necesarios para ello. La información es el requisito más valorable con el que deberíamos contar, pero les aseguro que la mayor parte de las veces eso no sucede y vamos a ciegas, eligiendo lo que podemos , si es que tenemos  opción .-

                 Por supuesto, siguiendo los consejos de los profesionales la enviamos a un jardín “ normal “ , de oyentes , con el discurso de que no va a tener ninguna dificultad , que se va a integrar bien y tal vez sea así en esa primera etapa cuando todo se reduce a juegos el problema no es tan notorio , el problema real se presenta cuando comienza su escolarización formal . Es allí que el abismo entre el oyente y el sordo se hace insoslayable , es en ese momento que nos damos cuenta que nuestro hijo no va a llevar una vida normal , tal vez no entendamos en profundidad porqué en ese momento, pero sí intuimos como padres que su desarrollo no va a ser como el de un oyente . Creo que a todos nos llevó años entender el porqué , tuvimos que darme mil veces la cabeza contra la pared , años de estudio y de observar con amor el proceso de nuestros hijos para darnos cuenta que son seres distintos a nosotros, que de nada sirve hacer de cuenta que todo esta bien cuando no es así porque nuestros hijos sufren , que no podemos forzarlos horas y horas en un gabinete torturándolos para que hablen porque todo eso no los va a convertir en una persona oyente, tenemos que aceptarlos, aceptar su diferencia y parte de esa aceptación tiene que venir  con el aprendizaje de su lengua , dejar de lado esas frases que todos escuchamos alguna vez “ tiene que aprender a hablar porque vive en un mundo de oyentes en el que se hablar es imprescindible “ , “ tiene que “ “ tiene que “ , siempre en el fondo obligándolos a ser como nosotros , los oyentes, hacerlos a  nuestra imagen y semejanza , convirtiéndonos en el modelo  a seguir, en el ideal , sin pensar que son ellos los que tienen la dificultad y que por ese motivo somos nosotros los que debemos hacer el esfuerzo de acercarnos a ellos y a su mundo, no son ellos los que deben hacer el  esfuerzo, ya bastante tienen con su deficiencia para encima sumarle  un modelo imposible de alcanzar ya que nunca  van a ser oyentes .

       La lingüista Graciela Alisedo dice :

 “ La dificultad de los niños sordos no se parece en nada a la de los niños que presentan otra deficiencias . la situación socioafectiva de un niño sordo por ejemplo, es en muchos casos, asimilable a la situación de un niño aislado , privado durante largo tiempo de toda comunicación humana …. Y sigue , se trata de un niño que no habla le lengua de sus padres y los padres no hablan una lengua accesible al niño . Un grave problema de incompatibilidad lingüística se instala en la familia desde el comienzo . probablemente a esta altura el niño ya no mira más su entorno. Esto lo ha afectado tal vez de por vida “  “ .

                       Y sí , sólo que nosotros no estábamos preparados aún para entender las consecuencias de nuestros actos y hasta qué punto cada decisión nuestra va a marcar la vida de nuestro hijos para siempre .-

                 Y ya la escuela común se estaba convirtiendo en una verdadera tortura y empezamos a plantearnos cuál camino tomar , sólo teníamos dos opciones : o seguíamos arrastrando a nuestra hija a llevar la vida que nosotros queríamos, en escuelas comunes, esperando que se integrara, que se hiciera amigos , que llevara una vida “ normal “ tratando de borrar de nuestra mente y corazón la cara de sufrimiento o renunciábamos al ideal que todo padre tiene de pagarle la mejor escuela, darle el mejor nivel y llevarla a la escuela de sordos apostando a su felicidad y repito, a su felicidad , porque sólo ver el cambio en su mirada el día que conoció la escuela de sordos alcanzó para disipar toda duda y sentir que estábamos en el camino correcto . La balanza era : o educación oral  en escuela común y una hija sufriente, siempre corriendo atrás tratando de alcanzar una meta inalcanzable o la escuela de sordos , entre sus iguales, y feliz, la balanza tenía un solo lugar hacia dónde inclinarse y obviamente iba a ser el lugar en que mi hija iba a ser feliz, sin haber entendido todavía que allí le estaba dando su identidad , nada más y nada menos que su lugar de pertenencia . 

                               Y nuestra vida siguió ,plagada de errores y aciertos, de avances y retrocesos pero con una gran certeza : ese era el lugar para ella, porque en ese camino que aprendí a caminar de su mano , conocí su comunidad , a sus iguales, entendí que había un mundo sordo al que pertenecía y que su lengua era la que marcaba la diferencia y le daba su lugar de pertenencia , ya no había marcha atrás y ahora dependía de nosotros , su familia , su avance , porque el camino de la persona sorda no se puede caminar en solitario ,  entendí que yo también a partir de mi hija tenía otro mundo al que pertenecía , al que debía integrarme y conocer  , porque es imposible respetar lo que no se conoce .

           Y allí empezó el camino de toda la familia , estudié lengua de señas, lo que me proporcionó un alivio difícil de describir  , lengua que nos permitió convertirnos en una nueva familia , más unida, más funcional .

                 Es que la aceptación profunda de nuestros hijos inevitablemente va a ir de la mano del conocimiento , del estudio, de la investigación , pero sobretodo del amor, de abrir los ojos para conocerlos a ellos y su comunidad en profundidad, sin prejuicios, sin modelos imaginarios, sin ideales ,sólo así lograremos una mejor relación no sólo filial, una mejor aceptación de ellos mismos , de su propia diferencia , lograremos construir paso a paso su autoestima , darle y adquirir la seguridad para salir adelante en el convencimiento de que todo depende de ellos, .

                    Debemos entender  ambas partes , ellos y nosotros , sus padres, que forman parte de una comunidad minoritaria, que son parte de una endocultura  , que su lengua es determinante para pertenecer a ella, que su lengua les da pertenencia a una cultura y a una identidad determinada , y que ambos debemos sentirnos orgullosos de pertenecer a esa comunidad sin fronteras , unida por manos que hablan .

                    Ese proceso de conocimiento lleva muchos años , de nada sirve estudiar a  Piaget  y a Vogotsky, a Mottez o a Seassure , frente a la realidad de la persona sorda todo esos son teorías , y las teorías frente a su realidad  son solo eso , la vida a su lado nos lo demuestra,  lo único efectivo es el conocimiento profundo de la sordera , de su  lengua,  aceptarlos como  seres diferentes, con una cultura distinta a la nuestra que hay que  respetar , con el conocimiento suficiente como para poder borrar de nuestra mente frases tantas veces escuchadas en los centros educativos como “  tu hijo además de la sordera tiene otras dificultades agregadas “ - Hoy sé que eso no es así, que la falta de información de esos primeros años fundamentales en la vida de todo  ser humano son irremplazables , imposible llenar ese vacío con posterioridad , ese hueco va a quedar y va a llevar mucho tiempo poder llenarlo , que va a llevar años poder adquirir esos conocimientos que nosotros los oyentes adquirimos solo por el hecho de escuchar, o sea, que esas dificultades diagnosticadas con tanta frecuencia son una falsedad , esos retrasos se deben a la falta de información, de conocimiento provocado precisamente por el hecho de ser hablantes de una lengua que no habla el 95 % de las personas que los rodean ; que la lengua es necesaria nada más y nada menos que para pensar , que la privación de una lengua a nuestro hijo lo está privando nada más y nada menos que de pensamiento , de la capacidad de razonar .

                        En ese proceso de búsqueda personal , de respuestas , perdemos  y lo que es peor, hacemos perder a nuestros hijos los seis primeros y cruciales años de su vida , de su educación , y de ser así vamos a tener que vivir con eso para siempre porque no tiene vuelta atrás , no lo podemos cambiar .

                       Sólo espero que nos equivoquemos lo menos posible y para eso necesitamos conocimiento , pero lo único que como padres no tendríamos que escuchar jamás de labios de nuestros hijos es lo que escuchamos tantas veces  de personas sordas a lo largo de todos estos años : “ mi mamá no me acepta “· , “ ella nunca me entendió “ o “ para qué le voy a hablar si no entiende nada “ .

                        Espero que podamos cumplir el rol que todo padre debería cumplir en la vida de su hijo y mucho más en el caso de padres de hijos sordos en el que nos convertimos en educadores más con el ejemplo que con palabras , quisiera que seamos el espejo en el cual puedan mirarse , ser su consuelo , su referencia , sus educadores , su ejemplo .

                        Ustedes profesionales, personas que trabajan con personas sordas no permitan que sientan que no los respetan, que no los aceptan, que no los conocen , demasiado de eso sienten sólo por el hecho de vivir en un mundo que no entienden ni los entiende, hagamos que por lo menos en los lugares que supuestamente están preparados para recibirlos se sientan respetados, recibidos con amor , con personas preparadas , conocedoras de su realidad .

                     Somos nosotros los padres y ustedes sus maestros, sus profesores, sus intérpretes , médicos, psicólogos, fonoaudiólogos , etc, etc , sus formadores, de nosotros depende su futuro, cómo se sientan en la vida , su aceptación , debemos todos unidos luchar por su real inclusión dentro de la sociedad , pero no forzándolos a asemejarse al modelo oyente que nunca van a poder alcanzar .

                      Son sordos, no pueden escuchar y como consecuencia de ello , les es muy difícil hablar , conocer la lengua española, ya que su lengua es ágrafa , pero ellos hablan, hablan con esa maravillosa lengua de señas creada por ellos mismos , lengua condenada a la clandestinidad durante años  por nosotros los oyentes pero que sin embargo no logramos cortar  ,  sus manos siguieron volando a pesar de las prohibiciones , porque mientras existan dos sordos en éste mundo, esa lengua va a seguir existiendo, creciendo y reproduciéndose  . 

                           No contribuyamos a la agresión con la que están condenados a vivir , conviven con bocas que se mueven sin sentido, con caras y gestos inentendibles , eso ya es suficiente , no necesitan que además hagamos de ellos seres sufrientes del sistema educativo , sufrientes dentro de una familia en la que los condenamos a vivir incomunicados porque nos negamos a hablar , a comunicarnos en su propia lengua, su lengua materna .

                          Nuestra primera obligación como padres y la de ustedes como profesionales especializados , es que nuestros hijos sean aceptados, respetados y ¿ porqué no ? felices y para ello, necesitan a papás con los que puedan hablar , necesitan conocer su grupo de pertenencia, sentirse parte de la sociedad , por ello es tan importante darles a conocer cuanto antes  su comunidad , una comunidad con una cultura y una identidad propias , porque cuanto mas temprano la  conozcan,  más fácil le va a ser su desarrollo emocional y cognitivo .- Adriana Riotorto. Patricia Diaz.

 

 

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